Die Symptome sind ähnlich, die Ursachen aber grundverschieden: Kurzatmigkeit, schwere Atemnot, Husten und Auswurf werden häufig auf starkes Rauchen oder Asthma zurückgeführt. Dabei können solche Beschwerden auch ein Hinweis auf eine seltene Erbkrankheit sein. Bei dem Alpha 1 Antitrypsin Mangel (AAT - MANGEL) fehlt dem Körper ein wichtiges Eiweiß, das das Lungengewebe vor dem Angriff bestimmter Abbauender Enzyme schützt. Schlimmstenfalls kann ein Emphysem , also eine chronische Überblähung der Lunge, entstehen. Noch immer ist die Erkrankung zu wenig bekannt - bei Betroffenen und Ärzten gleichermaßen. Die Folge: Viele Patienten werden nicht oder falsch behandelt. Das hat schlimme Folgen: Jeder zweite mit einem schweeren AAT - Mangel stirbt vor dem 55. Lebensjahr. Raucher sind besonders gefärdet. Deshalb ist es wichtig, dass die Krankheiten frühzeitig erkannt und behandelt wird. Mit Hilfe einer Substituionstherapie kann ein Fortschreiten der Krankheit verhindert werden. Die Patienten erhalten einmal wöchentlich eine Infusion mit dem Schutzeiweiß Alpha - 1 - Anritrypsin. Das dauert etwa 15 Minuten. Das neue Medikament ist derzeit nur in den USA zugelassen, soll aber ab 2006 auch in Deutschland zur Verfügung stehen.

Der AAT - Mangel ist genetisch bedingt: Die mutierte Erbinformation bewirkt eine erniedrigte oder fehlerhafte Synthese und Freisetzung von Alpha 1 Antitrypsin. Die Folge ist ein Verminderter Spiegel im Blut, der vrbunden ist mit einem hohen Risiko für die Entwicklung eines Emphysem . Gewebestrukturen Wie die Lungenbläschen sind den Eiweiß abbauenden Enzymen ausgeliefert. Die Lunge wird nach und nach zerstört.

Da ein einmal eingetretener Schaden unumkehrbar ist, sind eine frühe Diagnose und Behandlung ganz entscheidend. So können rechtzeitig vorbeugende Maßnahmen ergriffen werden: mit dem Rauchen aufhören, Luftverschutzungen, Staubbelastungen, Stress - situationen sowie körperlich anstrengende Tätigkeiten meiden. Auch vor Infektionen müssen sich die Betroffenen in Acht nehmen.

Wer sollte sich testen lassen? Alle COPD Chronic Obstructiv Pulmonary Disease Patienten und Asthmatiker, bei denen bisherige angewandte Therapien ungenügend Hilfe war. Außerdem Patienten mit erweiterten Bronchien, auch wenn keine Risikofaktoren vorliegen. Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, sollten sich auch Personen untersuchen lassen, welche einen Angehörigen mit AAT - Mangel haben. Sie ist per Bluttest leicht nachweisbar. 

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Unter der Adresse www.alpha-1.priv.at/alphaneu.html ist eine besonders an Laien, aber auch an Mediziner gerichtete Übersicht mit Linksammlung und anderen Informationsmöglichkeiten zu finden. Umfangreiches Angebot auch an Informationsbroschüren und anderen Artikeln im Zusammenhang mit einem alpha1-Antitrypsin-Mangel findet sich unter www.alpha-1.priv.at .

Der Schwerpunkt liegt auf der Lungenbeteiligung der Erkrankung. Sehr ähnlich ist das Angebot der Deutschen Emphysemgruppe e.V. unter der Internetadresse www.emphysem.de.
Weitere englischsprachige Informationen über den alpha1-Antirypsin-Mangel, medizinische Aspekte, Kliniken usw. können bei den Selbsthilfegruppen alpha1 Association www.alpha1.org/, Alphanet www.alphanet.org/main.htm und Alpha One Foundation www.alphaone.org/main.htm gefunden werden.

www.alphaone.org   www.alphanet.org

Selbsthilfegruppe zum Thema Alpha 1 Mangel

www.hepatitis-kinder.de/a1-antitrypsinmangel.html

Forum zum Thema Alfa1 Mangel

www.alpha1-deutschland.de

Diskussions- und Informationsangebot für alle Emphysem- und Alpha-1-Antitrypsinmangel-Patienten

Alfa-1-Foreningen
www.alfa-1.dk

Foreningen stiftet år: 1995

Medlemstal: 450

Foreningsaktiviteter: Foreningen yder støtte og rådgivning til personer med Alfa-1-antitrypsinmangel og deres familie og pårørende. Der arbejdes på opbygning af lokale netværk, og foreningen afholder informationsmøder rundt i landet.

Foreningsudgivelser: Informationspjece.
Foreningen kan kontaktes for yderligere oplysninger om f.eks. foreningsaktiviteter og informationsmateriale.  

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